NIPT, Gentest in der Frühschwangerschaft

Vorgeburtliche Untersuchungen. Blicken Sie noch durch? Allein schon durch die Abkürzungen! PID, PND, NIPD. Ganz kurz: PID (Präimplantationsdiagnostik) bezeichnet Diagnostik an Embryonen, die durch extrakorporale Befruchtung erzeugt wurden, z.B. durch IVF (in vitro Fertilisation, „Befruchtung im Reagenzglas“). PND ( Pränataldiagostik) umfasst alle Verfahren der vorgeburtlichen Diagnostik, wozu invasive (in den Körper der Schwangeren eingreifende, z.B. die Fruchtwasseruntersuchung) und nichtinvasive (NIPD) gehören.

Diese NIPD erscheint in letzter Zeit häufig in Schlagzeilen, weil es außer den klassischen nichtinvasiven  Verfahren (z.B. Ultraschalluntersuchung) jetzt  die NIPT gibt: Blut-Tests, welche von der Industrie beworben, von Ärzten eingesetzt, im Internet von Schwangeren bestellt werden. Demnächst sollen sie Kassenleistung werden.

Die Vorteile des NIPT …

Auf den ersten Blick sieht das sehr fortschrittlich aus. Man nimmt etwas Blut bei der Schwangeren ab, erspart ihr so eingreifende Untersuchungen und hat eine Gendiagnose, ja? Leider nein! Zunächst muss klar sein, dass der Test nur für eine bestimmte Abweichung, die Trisomie 21, (die zum sogenannten Down-Syndrom führt), ähnlich sichere Voraussagen machen kann wie die invasiven Verfahren. Das heißt, dass er bei sogenannten Risikoschwangerschaften, wo eine hohe Wahrscheinlichkeit auf diese Abweichung besteht, durchaus eine Bereicherung der Diagnostik darstellt. Genau deshalb wird auch die gesetzliche Krankenversicherung in diesen Fällen den Test wohl finanzieren, besteht doch zur Zeit ein absolutes Ungleichgewicht in dem Sinne, dass wohlhabende  Schwangere sich einen Test leisten können, während weniger wohlhabende sich einer invasiven Untersuchung mit Gefährdungen aussetzen.

… und seine Nachteile

Gegen eine flächendeckende Anwendung aber gibt es viele Argumente. Da ist zunächst die Statistik: bei geringem Risiko für eine Chromosomenauffälligkeit steigt die Wahrscheinlichkeit falsch positiver Ergebnisse. Das heißt, wenn man bei allen Schwangeren den Test anwenden würde, würde häufiger Trisomie 21 angezeigt als tatsächlich vorhanden. Auch im Einzelfall ist zu bedenken, dass der Test eine Trisomie 21 zwar mit hoher Wahrscheinlichkeit voraussagen, aber nicht sicher feststellen kann. Darauf weist auch der Bundesverband der niedergelassenen Pränatalmediziner hin und verlangt, dass die Tests nicht isoliert angewendet werden sollen, sondern nur im Zusammenhang mit einer weiterführenden pränataldiagnostischen Versorgung.

Gentest und ethische Probleme

Der Deutsche Ärztinnenbund betont das andere Problem: dass der gesellschaftliche Druck auf die Schwangeren steigt, sollte der Test flächendeckend bezahlt werden. Schon 2016, als der gemeinsame Bundesausschuss das Bewertungsverfahren für NIPT einleitete, stellte er klar, dass er keine ethischen Fragen zu beantworten habe und forderte eine breite Debatte im Parlament, da es Aufgabe des Gesetzgebers sei, die ethisch-politische Diskussion über das Verfahren zu führen. Wie wahr! Allerdings: in Deutschland haben wir bereits seit 2011 ein Gendiagnostikgesetz, welches 2016 ergänzt wurde. Darin sind die wichtigsten Prinzipien formuliert:

  • das Recht des Einzelnen auf informationelle Selbstbestimmung, was heißt, dass jeder von uns ein Recht auf Wissen, aber auch auf Nichtwissen hat.
  • die Regelung, dass Arbeitgeber und Versicherungsunternehmen im Regelfall keine genetischen Untersuchungen verlangen und bei schon erfolgten Untersuchungen keine Ergebnisse einsehen dürfen.
  • Vor allem aber wird schon dort explizit die genetische Beratung vorgeschrieben, und zwar bei Untersuchungen, die der Abklärung einer bestehenden Krankheit dienen, VOR der Untersuchung, bei solchen, die eine Vorhersage erlauben, VOR UND NACH der Untersuchung. Entsprechende Richtlinien für die Beratung sind von der Gendiagnostik – Kommission bereits erarbeitet worden.

Individuelle Entscheidung

Alles geklärt also? Leider nicht. Denn all diese Regelungen und Stellungnahmen sind nötig und hilfreich, berühren aber das Kernproblem gar nicht: das liegt nämlich VOR dem Test, in der Frage, ob ich ihn durchführen lassen will; geht es hier doch um die alte grundsätzliche Entscheidung für oder gegen ein Kind. Ein Kind so wie es ist. Anders formuliert: würde ich die Schwangerschaft abbrechen? (persönlich) – oder: wollen wir Selektion ausüben? (allgemein). Neu wäre das nicht. Sogar auf Platon kann man sich berufen, der ja für Menschenzüchtung war. Literatur und Kunst haben die Thematik lange vor der Realität, in der wir leben, aufgegriffen. Zuletzt wurde in der ARTE -Serie „Ad Vitam“, wo es eigentlich nicht um Gendiagostik, sondern um unbegrenztes Weiterleben geht, der beklemmende Aspekt deutlich gemacht, dass von staatlicher Seite Schwangerschaften verboten werden, weil man ja keine Kinder mehr „braucht“. Schon 1932 schrieb Aldous Huxley seinen Roman „Schöne neue Welt“; in Brutstätten wurden da verschiedene Menschentypen für bestimmte Tätigkeiten gezüchtet und natürliche Schwangerschaften durch staatliche Verordnung verhindert. Im 1998 gedrehten Film Gattaca untersuchte man durch künstliche Befruchtung erzeugte Embryos auf Gendefekte und selektierte sie.

Selektion? Eugenik?

Die Begriffe lösen immer unsagbare Assoziationen aus. Zwar muss man nicht die Ansicht des Biologen Ethan Singer teilen, der 1977 vor der gesamten Gentechnologie warnte, weil sie uns näher in die Richtung Erzeugung idealer Kinder bringen würde, (wobei, wie er sagte, das letzte Mal die idealen Kinder blond, blauäugig und arisch waren); aber jede einzelne Schwangere/ jedes zukünftige Elternpaar muss sich klarmachen, was es will, und zwar VOR dem Test. Hier liegt die Wertigkeit und Notwendigkeit der geforderten Beratungen. Darüber hinaus müssen wir uns als Gesellschaft mit vielen Fragen auseinandersetzen: wie steht es um unsere Begriffe von Menschenwürde? Wollen wir ein Kind mit Trisomie 21 wirklich nur als einen zu vermeidenden Unfall betrachten? Was sind für uns Glück und Lebensqualität? Was wollen wir opfern, um was zu erreichen? Vor allem aber: wie steht es mit unserer Freiheit, wenn durch diese einfachen Tests (und man muss sagen „zur Zeit NUR auf Trisomie 21“) ein gesellschaftlicher Druck auf Schwangere erzeugt, letztlich eine eigentlich nicht gewollte Eugenik wieder eingeführt wird?

Bedrohung unserer Freiheit

Gesetzlich ist in Deutschland ein Schwangerschaftsabbruch aus rein embryopathischer Indikation (also nur aufgrund des Vorhandenseins einer Erkrankung des Kindes) nicht erlaubt. Ob eine Schwangere, die Eltern, sich aber in der Lage fühlen, ein Kind auszutragen ist eine individuelle Entscheidung. Unsere Freiheit wird erheblich beeinträchtigt, wenn Mütter mit einem Kind mit Down-Syndrom (wie mehrfach dokumentiert) gefragt werden „ja hast Du denn keinen Test gemacht?“ Und endgültig bedroht wird sie bei hypothetischen staatlichen Verordnungen von Tests, die in Zukunft wohl immer mehr Eigenschaften analysieren können. Sicher ist, dass die Technik weiter voranschreiten wird; sicher ist auch, dass Missbrauch jeder Technik immer gegeben war und ist. Die Technik selbst missbraucht aber nicht, der Mensch tut es. Darum müssen wir diese Fragen beantworten, daher muss es gesetzliche Grenzen geben. Inzwischen sei noch erwähnt: Die meisten Kinder kommen gesund und ohne Behinderungen zur Welt. Die meisten Krankheiten und Behinderungen entstehen nicht vor der Geburt, sondern bei oder nach der Geburt. Und: von den vorher entstehenden Abweichungen ist nur ein kleiner Teil genetisch bedingt, der größere durch Medikamente oder Infektionen während der Schwangerschaft. Vor allem aber: Garantien für ein gesundes und nicht behindertes Kind kann keine Untersuchung der Welt geben.

 

Literaturtipp:

Aldous Huxley: Schöne Neue Welt,

Platon: Politeia,

Susanne Brauer: Wissen können, dürfen, wollen?,

Florian Steger: Pränatalmedizin,

https://www.ethikrat.org/mitteilungen/2013/deutscher-ethikrat-legt-stellungnahme-zur-zukunft-der-genetischen-diagnostik-vor/?cookieLevel=accept-all&cHash=73691388ecb23d5fba00883c35b4159e

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