Menschen mit Demenz belügen?

Was ist Wahrheit? Die so einfach scheinende Frage kann nicht einfach beantwortet werden. Wir können Philosophen zitieren, wie Aristoteles, (sich widersprechende Aussagen können nicht beide wahr sein)  oder Frege (Der Inhalt des Wortes WAHR ist undefinierbar). Für unsere Zwecke würde reichen: Wahrheit ist das, was mit der Wirklichkeit übereinstimmt.  Allerdings müssen wir dazu eine Wirklichkeit als gegeben ansehen. Wir können Wahrheit auch als religiöse Gewissheit auffassen – oder sehen, unterstützt durch die moderne Mathematik und Physik, dass endgültige und absolute Wahrheiten heute eher als ausgeschlossen gelten.

Wir lügen alle

Bis zu zweihundert mal  täglich lügen wir. Die Fähigkeit wird schon im Kindesalter ausgebildet und ist tatsächlich eins der Zeichen für eine normale Entwicklung, man könnte sagen für soziale Kompetenz. Dazu passt, dass Autisten eher die Wahrheit sagen, was von der Umwelt nicht immer gut aufgenommen wird. Lügen wird höchst verschieden beurteilt. Der Kirchenlehrer Augustinus erklärte im 4. Jahrhundert, es sei durch nichts gerechtfertigt; auch der deutsche Philosoph Kant (18.Jhd) lehnt es in jeder Form ab.   In unserem Alltag unterscheiden wir aber durchaus pro- von anti- sozialen Lügen, der englische Sprachraum benutzt die Begriffe „white and black lies“. Zwar geht es in beiden Fällen um Täuschung, aber nicht jede Lüge will Andere schädigen, nicht mit jeder will man sich selbst einen Vorteil erkaufen, weshalb wir diese Lügen in unserer Wahrnehmung freundlicher beurteilen. Wir sehen also nicht den gesprochenen Satz selbst als Wahrheit oder Lüge an, sondern es kommt uns auf die Absicht an, mit der wir ihn aussprechen.

Auch Lügen ist kulturell geprägt: in eher kollektivistischen Kulturen ist z.B. wichtiger, den sozialen Zusammenhalt der Gruppe zu stärken und Angehörige dieser Gruppe zu schützen, was dazu führt, dass hier eine Lüge in größerem Maße als „white lie“ akzeptiert wird.

Schwierige Zusammenhänge

Juristen können viel berichten über die Schwierigkeiten, wie eine Aussage vor Gericht oder bei einem Verhör zu bewerten ist. Sie kann ganz falsch verstanden werden, selbst wenn nicht „direkt“ gelogen wurde. Übertreibungen und Herunterspielen, zu vage Beschreibungen, getrübtes Erinnerungsvermögen, ein anderer kultureller Hintergrund als erwartet, alles trägt dazu bei. In der Medizin geht es oft um die Notwendigkeit, einem Patienten eine schlechte Nachricht zu übermitteln; hier wird in unserer Kultur die Frage, ob man die Wahrheit verschweigen soll, also lügen, gar nicht mehr diskutiert; es geht nur darum, ob Patienten Aufklärung wünschen und wie die Übermittlung stattfinden könnte, ohne ihnen mehr zu schaden. In weniger individualistischen Kulturen wird das ganz anders gesehen

In all diesen Fällen geht es aber um Gespräche zwischen Menschen „auf Augenhöhe“ in folgendem Sinne: beide Teilnehmer sprechen und verstehen eine gemeinsame Sprache und haben ferner die Möglichkeit, Inhalte zu begreifen und zu hinterfragen. Was ist aber, wenn diese Voraussetzungen für ein gelungenes Gespräch gar nicht existieren?

Noch schwieriger bei Menschen mit Demenz (MmD)

Mit fortschreitender Demenz können Menschen oft nicht zwischen Realität und Illusion unterscheiden. Sie leben zum Beispiel in einer Zeit, die 30 Jahre zurückliegt und sehen möglicherweise in einer Pflegerin ihre Schwester und in einem Besucher ihren Sohn. Würden Sie es für sinnvoll halten, dass wir solche Patienten laufend mit unserer Realität konfrontieren? Sie immer wieder darauf hinweisen: Nein, ich bin nicht Ihre Schwester, nein, das ist nicht Ihr Sohn? Wir würden dann ja die Wahrheit sagen; aber ist nicht die wichtigere Frage: wie fühlt sich dieser Patient, diese Patientin damit? Leidet er oder sie in „seiner“, in „ihrer“ Realität?  Oder eher daran, aus dieser herausgerissen und verunsichert zu werden? Ist  nicht die Wahrheit und Wirklichkeit der Patienten wichtiger als unsere? Hier scheint eins der ganz großen Probleme in der Betreuung von MmD auf: die Beurteilung der Lebensqualität bei diesen Menschen, auf die so viele unserer gewohnten Kriterien und Raster nicht passen!

Was wollen MmD?

Autonomie ist ein Teil des Menschseins und kann nicht verloren gehen. Eingeschränkt sein und verloren gehen kann die Fähigkeit, diese Autonomie auch umzusetzen, sie zu manifestieren. Das gesetzlich geschützte Selbstbestimmungsrecht setzt die Fähigkeit zur Selbstbestimmung voraus. Bei MmD ist die Fähigkeit eingeschränkt oder verloren. Wir haben also nur die Möglichkeit, uns zu fragen: was will dieser Mensch? Hilfreich ist da eine Patientenverfügung, die vor Beginn der Demenz erstellt wurde und auch Wünsche für diesen Fall formuliert. Aber selbst dann: wir wissen, dass gesunde Menschen durch Krankheit eingeschränkte Zustände viel kritischer betrachten als Kranke. Was würde also im Falle des Demenzkranken zählen: der vorher formulierte Wille oder ein aktuell sichtbarer, der ganz gegensätzliche Hinweise gibt? Hier sind die Konflikte zu ahnen, mit denen pflegerisch Tätige, ob als Angehörige oder professionell, täglich konfrontiert werden. Jeder Mensch hat ein Recht auf Selbstbestimmung, aber auch auf Fürsorge. Und in allen Zuständen zunehmender Verletzlichkeit, ob durch Alter oder Krankheit, müssen diese Gegebenheiten immer neu abgewogen werden.

Schein – Elemente in der Betreuung

MmD haben oft eine große Unruhe in sich, sie suchen Geborgenheit in Erinnerungen, wollen „nach Hause“, spüren plötzlich eine angsteinflößende Umgebung, die ihnen unbekannt ist. Dann laufen sie weg, und man sucht sie. Schon seit etwa 15 Jahren werden als Hilfsmittel Schein – Elemente in Pflegeheimen eingesetzt: eine „Bushaltestelle“ mit Haltezeichen und Wartebank, eine virtuelle Zugfahrt, wo Patienten in einem nachgebauten Abteil Platz nehmen können und ein Video die Bewegung der Landschaft beim Fahren vortäuscht, oder der „Traumbus“, wo nicht nur die Passagiere, sondern auch der ehemalige Busfahrer eingebunden sind, welcher das  Steuer übernimmt.  Tatsächlich wurden viele positive Erfahrungen berichtet: es müssen Patienten nicht „eingesperrt“ werden durch Türenabschließen, um sie vor dem Weglaufen zu schützen. Sie werden nur zur Bushaltestelle begleitet, um allein zu fahren – irgendwann, auf der Bank wartend, haben sie ihre Absicht vergessen. Oder: im virtuellen Bus sprechen die Passagiere miteinander und kommentieren, was sie am Fenster vorbeiziehen sehen, „erkennen“ Landschaften wieder und fühlen sich offensichtlich wohl.

Der Zweck heiligt die Mittel – oder?

Das klingt gut; auch die Kuschel – Robbe Paro und deren Nachfolger müssen erwähnt werden, wobei hier die „emotionale“ Täuschung (über menschliche Zuwendung) ein zusätzliches Problem bedeutet. All diese Dinge könnten jedenfalls eine gute Funktion erfüllen. Aber: dürfen wir das? Ist es Lügen oder Therapie? Genauer: dürfen wir bewusst täuschen, und das bei Menschen, die in ihrer eigenen „Täuschung“ über unsere Realität leben und wo wir letztlich nicht genau wissen, ob das wirklich immer so ist oder wann und wie oft sie andere Momente eines plötzlichen „Realisierens“ erleben und sich dann von uns getäuscht fühlen? Richtlinien gibt es nicht, aber Wissenschaftler haben begonnen, diese Diskussion zu führen. Als vorläufiger Anhaltspunkt wurde vorgeschlagen: nicht mehr täuschen als unbedingt nötig. (Wie gestalte ich die Bushaltestelle, ist völlige Lebensechtheit mit allen Einzelheiten erforderlich, oder reicht die Bank, wo der Patient selbst entscheidet, sie als Wartebank für den Bus anzunehmen?)

Ziel: Wohl der Patienten

Bevor Sie jetzt mitdiskutieren, möchte ich noch einwerfen: ist nicht jedes Placebo eine Täuschung? Und: was machen wir eigentlich mit unserer Realität, wenn wir Psychopharmaka verschreiben (und, natürlich, Alkohol und Drogen zu uns nehmen)? Ja, wir machen das freiwillig und nicht im Zustand der Demenz, aber: wie lange hält denn dieser voll verantwortliche Zustand, wie lange bewegen wir uns da im Zustand der  „Realität“?

Ganz klar ist nur eins: wir wissen viel zu wenig über demente Patienten und wie sie sich fühlen. Hier liegt das Kernproblem, und hier ist Forschung nötig, damit statt der Politik der Versorgung eine der Teilhabe erfolgreich werden kann, mit dem Wohl der Patienten als höchstes Kriterium.

 

Literaturtipps

Harm-Peer Zimmermann et al: Kulturen der Sorge 

Wißmann Peter: Nebelwelten

Zeller Uli: Ich geh nach Hause! 111 Tipps zum Umgang mit Menschen mit Demenz

Geiger Arno: Der alte König in seinem Exil

 

 

 

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